全球快播：这个志愿项目，将爱传递给腹透患者
2023年世界肾脏日主题是“人人享有肾脏健康”，倡导大家在关注自己肾脏健康的同时关爱肾脏病患者。在嘉定，为了让尿毒症患者重拾生活信心，就有这么一群人努力了10年。
给腹透患者带来希望
“先测测血压，我检查一下你是否有腿肿问题……”3月23日下午，家住嘉定镇街道的黄阿姨迎来了嘉定区中心医院三名医护志愿者的家访。黄阿姨患有尿毒症和高血压，从2020年做腹膜透析之后，就开始接受医院的持续管理。每次家访，医护志愿者都会仔细检查住家环境、腹透物品储存、换液及出口处护理、病历本记录等情况，并一一记录在调查表上。
(资料图)
据介绍，腹膜透析是目前有效的肾脏替代疗法之一，它提高了终末期肾脏病患者的生存率。持续性非卧床腹膜透析操作简便、治疗时间自由，经医护人员指导，患者可居家自行操作。
2014年，区红十字会在嘉定区中心医院设立“携手同行”救助项目。在项目平台的支持下，区中心医院肾内科成立腹膜透析志愿服务小组，由医生、护士、医务社工利用业余时间定期为腹透患者提供科普讲堂、随访、肾友活动等服务。
“此类慢性病患者因病情的复杂性、病程的长期性，对延续护理的需求较高。实地探访可以帮助医护掌握腹透患者居家治疗动态，及时发现问题。为此，我们每年都会保持20人次以上的家访。”志愿者王蕾表示，家访同时也是一种宣教。例如，随访医护就曾发现过部分患者居家腹透出口处护理的棉签是非无菌的家用棉签、患者腹透环境发霉、患者的皮肤消毒液过期等问题。随访医护会及时干预，对患者进行再次培训，有效减少并发症的发生。
“刚开始腹透的时候，心情是很抑郁的，觉得人生黯淡。”黄阿姨向记者坦言，“但是通过这个平台，我不仅得到医生的耐心指导，还能认识很多相同情况的人，一起参加各种活动。现在感觉生活越来越有希望了。”
在“携手同行”项目中得到关爱的腹透肾友单先生，还将爱回馈至社会与医院。2017年起，他主动参与到区中心医院志愿服务团队中，坚持每周一下午在腹透专科门诊为腹透患者提供志愿服务，累计服务时长达1120小时，并被上海红十字会评为2020—2021年度五星级志愿者。
“我一度觉得自己非常不幸，30多岁就患有甲状腺癌和尿毒症。但在得到大家的帮助后，我慢慢走了出来，也想反哺给社会，鼓励那些和我相同经历的人。”单先生表示。
10年了，他们一直在坚持
今年3月份，王蕾和俞洁已参与“携手同行”项目10年了。“我一路看着腹透患者微信群从30多人壮大到了100多人，甚至看到一些患者的孩子、孙子辈出生和成长。”俞洁告诉记者，“我想通过这样的平台为腹透患者营造另一个‘家’，增强患者生活的勇气和信心。”
2018年，护士毛艳玲在门诊中发现，肾脏病就诊患者失眠、焦虑情况越来越多。于是，志愿者开始组织工作坊活动，包括：开展芳香疗法，通过芳香、音乐、抚触等结合疗法帮助患者改善症状；举办如意结、纸玫瑰制作等手工活动，旨在锻炼患者手部关节肌肉，加强手部灵活性，提高患者居家腹透操作的精准度等，共吸引130余名患者参加。
“为了有效激发患者的生存斗志，我们也会带大家走出去，通过组织团建活动来搭建病友互相鼓励的平台。”俞洁表示。目前，团建活动范围已经从古猗园、上海国际汽车城等本区景点，拓展至松江影视城、顾村公园等外区景点，约320人次参与。
“10年来，我最大的感受就是‘赠人玫瑰，手有余香’。看上去是我们在给他们提供帮助，其实我们自己也体会到一种职业的成就感和成长感。”王蕾表示。
“助医是红十字工作救助的重要公益领域，我们这十年来一直为项目提供资金资助，主要用于患者补助和团建费用。”区红十字会事务中心主任李峰介绍，希望通过共同努力，帮助腹透肾友勇敢面对疾病，拥抱希望。
将惠及更多腹透患者近日，“携手同行”肾友互助平台十周年实施情况评估结果显示，区中心医院腹透患者居家自我治疗技能得到提升，医院各项专科指标均优于全市同级同类医院。
“腹透患者的存活率越来越高，患者的治疗信心也越来越大。”王蕾表示。数据显示，腹透患者掉队率从原先的44.4%下降到16.5%；退出腹透患者治疗时间从原先的19.92月增加至52.23月；中心医院患者最长透析龄从原先的8年到目前的16年，患者生活质量越来越高。
2019年，区中心医院获得上海市护理学会腹透联合实训基地资质，是全市唯一一家参与市腹透适任证书带教工作的二级医院，目前已带教全市各级医院学员53名，肾友互助平台的成功经验在全市范围推广。
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